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伟哥效果明显吗 白血病-血癌患者呕心整理--急性早幼粒细胞---个人治疗篇_0
发布日期:2022-12-01 11:00    点击次数:166

声明:本文纯属娱乐,不给任何组织,个人等作为借鉴。

很多朋友私信我,有没有群,我没有。

但是qq搜索白血病m3,人数最多的应该可以解决大部分问题。

本人,我,2021年患白血病,又称急性早幼粒细胞白血病,是急性髓细胞白血病(AML)的一种特殊类型,被FAB协作组定为急性髓细胞白血病M3型。--百度百科

浙江杭州---85后,2021.2.2确诊白血病M3....这是人性的毁灭还是道德的沦丧…神也许知道

为了记录治疗过程,舒缓压力,如果可能可以给全国其他M3(或者其他病友)的患者和家属一些***,如果没有就当故事看看。

特此整理一些力所能及的资料。如有不专业,错误,误导信息或者其他一切不良好的文字请第一时间通知我,我将会在所有发布的渠道修改,撤回。

发作 2021.2.1 之前征兆?

1 在这天以前,2020.12.20左右开始有急性鼻窦炎治疗,在最近2020.6月做过核算检测的时候血常规一切正常。治疗完鼻窦炎之后正常,偶偶头晕,心悸,偏头疼,流鼻血,自己把这些归于鼻窦炎。之后有轻微咽喉炎开始治疗,一直断断续续。

2 2021.1.20鼻窦炎复发,同时咽喉炎1.24特别疼,嘴巴内测给自己咬了一个大血泡(怀疑是智齿和有颞颌关节紊乱症,影响咬合导致会偶偶自残嘴角内侧),去市一治疗后缓解。1.25-2.1之间,血泡消失慢,咽喉炎未好,牙龈出血,喉咙出血,身上出现淤清,2.1晚上去市一急诊。

3 长期有睡眠质量不佳,睡眠时长不足。

4 本人性格容易偏激,属于急性子。

2021.2.1 当天

处理完乱七八糟的事情,23点到达市一急诊,问诊后做了血常规和ct肺部。

Ct正常,血液检查给我打了一个电话,问近期有啥特殊事件,是不是输液?吃啥药?有没有吃***(忘记),我说没啊,就是有点发炎,内心告诉我完蛋了,有问题了,摊上事了。

果然,血常规出来后我自己看报告,傻了,一大堆的上上下下,一大堆的异常,什么白细胞(1.2),血小板(37),中粒啥的严重偏低。我看着这个报告,内心哇凉哇凉,不过像我这种经历大风大浪的人。

嗯哼,赶紧第一时间找医生。医生一看。。。沉默好久,打电话给血液检查室,问了几个问题。然后一脸严肃和我讲,¥*&……%¥*&,我说最好的话是啥(医生最好的话就是M3,放心现在都可以治),要住院,要骨穿确认,现在很危险,我马上叫血液科值班医生和你确认,你稍等。

我默默走到医院外,点起一根。。。心想这应该是我最后一根烟吧,让我吸出卖火柴的小男孩的精华。

血液科值班医生会诊后说这个血常规两系减少,如果没有特殊情况就比较麻烦了。我说那会是啥呢,医生回复,病毒感染,白血,未知等,可能是白血的m3,最好治了。现在安排你先急诊进来吧,住院的话需要明天了,现在没有病床。

我意思意思的抗拒了一下,明天再来好吗?医生:不行啊,你这个太危险了,必须立即马上开始治疗了。

那我就开始进入急诊抢救室吧。

签字画押,缴费,挂水,挂血,打生白针,抽血复查,通知家属。感觉直接就是整个急诊室的医生和护士来对付我了……

作为一个大男人,这个阵容,我怂了……两手一摊躺着。

虽然他们一直没有说我是啥,估计做骨穿之前,不能确诊吧,不过看他们已经就是急性白血病的抢救方案了

我的内心告诉自己,基本就是了,百度默默搜索起来,一边又告诉自己可能不是呢?是病毒感染?是其他小毛病?人生一定有希望。别傻了,症状请看下面,基本全中,但凡多看书,知道一些常识就不会有侥幸心理。

随着抢救的各种药物,各种盐水,各种挂针推针,哎。。。

急诊抢救中最可怕的,为了抗过敏,打屁股针(就不能推个地塞米松吗)……结果肿起来了……这个肿字,我可以好好说说。第一个小时有异样感,然后简单处理后无效,第二个小时开始水肿,手压无用。第三个小时自我感觉左右屁股不对称?,第四个小时,屁股已经不是我自己的,整整大的我已经不知所措。这个胖屁股整整折磨了我半个月。就算半个月后也没有完全好,里面留了一个血栓。刺激的屁股针。我想给市一送个棋子(初诊的急性白血病患者和家属记着了,屁股针真心要小心,尽量手推或者挂针)真的要打,记得按住了,防止出血。抽血,打针,磕碰一定要注意再注意。。。

知识点:

我之前是有一些症状:

发热:无缘无故发热过两次,37.9-38.3左右,睡觉或者过半天后就消失。

乏力:有过多次,但是觉得正常,以为体质差或者睡眠不足。

心悸:有过几次,以为正常。特别有两次半夜睡醒,心悸得有点厉害,还以为失眠。

出血:鼻子,以为是鼻窦炎,擤鼻涕造成。口腔大血泡,以为是自己咬的。身上有3-5处淤青,其实就是大片深紫色皮肤瘀斑。

白细胞浸润:胸骨微端压迫疼痛。

其他无。如果我早点看到这个截图,那。。。。。

2021.2.2

早上和老婆商量,决定还是先出院直接去浙一继续治疗。挂号担心没有床位一直等待,就急诊入院。所幸浙一城站的周医生(年轻副主任级高材生)接收了我,再次感谢。

上午就能住院了,然后就开始一系列的正常流程。第一次骨穿很爽,唯一的记忆就是 被抽出了灵魂。下午就99%确定是M3.

开始上维甲+各种辅助药水。维甲酸居然是自费。what?290一盒,10片,费用不高。但是为什么??维A酸片

2021.2.2-2021.3.2

住院一个月里面有几个经验分享

1 口腔保护

口腔卫生,消炎,嘴巴内侧溃疡。因为血小板低,口腔非常容易溃疡。用医院配置漱口水(复方碳酸氢钠含漱液,康复新液,复方碘甘油)每次吃东西必须含漱液消毒,最好不刷牙(度过前面最危险的2周或者4周,不刷牙就会影响生命安全的情况下还要刷牙的话,建议血小板50以上+凝血功能相对正常(或者咨询医生是否可以),用超级软牙刷+云南白药牙膏.

2 鼻腔保护

每天多次滴鼻药水保湿保通气,一天至少3次以上吧,醒来洗脸后,中午午睡前,睡觉前。其实也可以涂抹金霉素眼药膏。具体需要咨询主治医生,个体会有差异。特别是初诊期,小心小心再小心。

3 肛门护理

每次通便之后使用婴儿用的湿纸巾或者其他安全可靠的湿纸巾,同时不要去公用厕所,最好在病床旁边解决大小问题。如果有感染后好像高锰酸钾液坐浴,如果之前有这方面的疾病,直接就开始坐浴防范。护士每天都检查,我估计这个如果感染会非常非常麻烦。

4 饮食饮水

饮食:分两个时期,在住院期间,第一诱导期建议:禁忌--“生、硬、粗、辣”等不洁及坚硬食物,同时满足高热能,高蛋白,高维生素,高铁等食物,少食多餐,软性好消化。出院后随性。

饮水:标准建议是,体重*30ml,一般60kg*30ml=1800ml,建议如果60kg的人的话喝2200ml+(可以喝柠檬水或者水果水,温水温水温水,别喝冷水或者热水。40-50°。

理由是:不管治疗方案是输液化疗,还是ATRA+复方黄黛片或者其他,都有大量的毒素,大量喝水有利于毒素排出和体内器官的积液排出。如果有肾脏,膀胱等毛病的病友请咨询主治医生。

5 心情

阿弥陀佛,什么心经,大悲咒,这个时候还是蛮好的,至少治疗我的焦虑和失眠。希望对病友也有帮助,当然你也可以自行找到适合你的,静心就好,毕竟要保持心态平和,脑部不要充血。千万别上脑。

2021.3.2

出院.

出院后也没有很多好记录,期间加了一个QQ群,创建了一个微信群。

期间会有一些反复,血常规有一些异常,身体会有一些小毛病也还算好。

希望大家还是多看几遍【中国急性早幼粒细胞白血病诊疗指南 2018年】,我摘录一些重点给大家:

1 分级:

未经治疗的血常规检测:

WBC(包细胞) ≥10×109/L,高危,反之是中低危,2018分中危,低危。2020年开始只分两个等级。 高危组和中低危组。

这代表两个不同的治疗和预后。

2 用药:

维A酸片+砷剂 这两个双诱导靶向药。

ATRA

维A酸片目前市面有两个厂家:艾力可和宇宙。根据病友以及自己体验。艾力可吃后主要有头疼和唇炎。宇宙吃了不头疼,14天后开始为期3-7天唇炎。还有一个轻微水肿+高血脂。自行用身体体验两个版本,选择适合自己的。

砷剂

亚砷酸和复方黄黛片,亚砷酸是输液,留置针和picc管。复方黄黛片吃个药片即可。

我是用复方黄黛片。有部分医院还是用亚砷酸。研究报告是药性一样。自行抉择。

3 其他非常规M3以及复杂型后续如有病友交流后我附上。

4 腰穿:高危18年版本指南建议做2-6次,中低危组且无症状不建议做。

现实中发现有诸多希望有更多安全感的人,希望做腰穿来预防脑白的同学,且已经到了不做腰穿夜不能寐,吃啥都不香的,那就做吧。

复发:

高危+年级大是预后不良的比较大的因素。整体复发率很低,根据文献中低危在2%以内,高危在5%左右。

实际日常中碰到过几个。有比如不按时服药,有不配合治疗,有复杂型号等,中位数44岁左右或者低年龄或者中低危复发者暂时没有碰到。

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